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Quella che segue è la lettera che una madre ha inviato a chi guida la Regione Piemonte e la sanità locale. Una lettera drammatica com’è drammatica la situazione della figlia affetta da una “malattia rara”.

Il timore è che il centro di cura creato di recente per questi malati possa venire chiuso nell’ambito degli interventi legati esclusivamente ai risparmi a danno dei soggetti più deboli.

Sindrome di Rett. Questa è la malattia di mia figlia Daria, nata nel 1985. Una malattia che colpisce esclusivamente persone di sesso femminile e che coinvolge pesantemente le famiglie che si fanno carico dell’assistenza in condizioni di totale solitudine e isolamento.

Ma alla diagnosi, che parla il linguaggio della scienza, vorrei aggiungere qualche parola nel linguaggio di una mamma, e raccontare brevemente una storia che credo, nelle sue tappe essenziali, sia comune a quella di tutte le madri che spesso hanno anche dovuto lasciare un impiego lavorativo, alcune rimaste vedove come me oppure separate, i padri, le famiglie delle persone affette da disabilità complesse.

La storia di mia figlia è un calvario che comincia al quinto giorno di vita, ma la diagnosi definitiva arriva solo all’età di sei anni a Berna, dopo dolorosi pellegrinaggi in diversi ospedali italiani e d’oltralpe, tanti ricoveri ed esami non di rado invasivi.

La mia bambina, mia figlia, non camminerà, non parlerà, non imparerà. Sarà incontinente, non masticherà, soffrirà dolori fisici che non potrà raccontare, sarà vittima di continue crisi epilettiche quotidiane, lei che considera, penso, la sofferenza uno stato di vita, rituale di ogni giornata.

Sarà sballottata decine di volte nei Pronto Soccorso, aspetterà dimenticata su una barella che qualcuno si occupi di lei e trovi la causa della sua sofferenza. Spasmi intestinali? Una colica renale? Un banale mal di denti? Affronterà comunque riguardo a quest’ultimo anche 13 anestesie in narcosi per la cura e conservazione prima di effettuare nel 2015 l’ intervento di bonifica totale di tutti gli elementi dentari.

Lei non può riferire nulla del suo male. E i medici e il personale la vivranno spesso come un grattacapo. E decine di volte sarà dimessa senza che nessuno abbia capito perché urla di dolore. Sarà portata, dopo essere stata caricata di peso, in braccio, in auto, sofferente, da medici specialisti che non potranno far altro che cercare di capire che cosa provoca quell’espressione di malessere, o quelle grida.

Ma il problema non è solo questo. Non è solo il sintomo o la patologia del momento, o la colica, o qualche crisi più pericolosa delle altre. Il problema è globale.

Pazienti come Daria, che oggi è una donna di 33 anni, hanno bisogno di un punto di riferimento stabile. Una struttura che si occupi di loro conoscendo la loro condizione, e in cui operino medici e personale specializzato.

Per anni ho cercato di ovviare a questa carenza portando mia figlia a Siena, primo centro nazionale dedicato alla Sindrome di Rett sottoponendo lei e noi alla fatica e al disagio del viaggio.

Oltre a Siena, esistono ultimamente altri centri al nord per malattie rare, ma si tratta principalmente di reparti pediatrici.

Poi, finalmente una buona notizia in tanta oscurità. L’apertura del Transitional Care, presso l’Ospedale Molinette di Torino. Per noi famiglie questa presenza ha avuto un grande significato, ha alleggerito il senso di solitudine e abbandono, ci ha dato la certezza di poter contare su una struttura qualificata in caso di necessità e su personale sensibile e preparato.

Il Transitional Care è diventato un luogo dove Daria, come del resto altri pazienti, quando ne aveva necessità, veniva accolta con molta attenzione, competenza e quell’affetto che nonostante la sua disabilità è in grado di percepire.

Chiuderlo vorrebbe dire spingere nuovamente pazienti e famiglie nell’isolamento, nella confusione, nella paura del futuro. Vorrebbe dire ricominciare quel calvario supplementare rispetto a quello che già viviamo quotidianamente.

Per tutti questi motivi chiedo vivamente, portavoce di tutti i genitori e familiari, che non venga dato seguito ed effettività all’ipotesi di chiudere e/o trasferire questo servizio in altra sede, essendo il Transition Care un eccellente reparto già esistente, diretto da un ottimo medico sia dal punto professionale e sia dal punto di vista umano.

A tale riferimento rendo anche noto e sottolineo che la Sindrome di Rett, come la maggior parte delle malattie rare, è degenerativa e il paziente al compimento del 18esimo anno, lasciati i reparti infantili, non deve ritrovarsi ancora più orfano, abbandonato, senza più un punto di riferimento sicuro.

Sarebbe anche auspicabile, la realizzazione a Torino del Progetto Dama, già esistente a Milano e in alcune città italiane e che riguarda le persone con disabilità grave, facendo in modo che, sin dal ricovero in Pronto Soccorso, questi particolari pazienti e tutti i pazienti appartenenti alla fascia debole, vengano accolti in modo adeguato, tenendo conto delle loro sofferenze spesso senza possibilità di comunicarle ed esprimerle se non con lamenti o grida e della necessità di attenuare i loro disagi.

In attesa di un Suo gradito sollecito riscontro con chiarimento in merito alla situazione in merito ringrazio porgendo cordiali saluti.


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